Vocês acreditam em sonhos?! Sim?! Eu, não. Quero dizer.. na maior parte do tempo, eu não acredito, mas as vezes me dá uma luz de esperança... e tudo são flores, até que a roleta gira, e novamente a escuridão toma conta de mim, me deixando totalmente sem fé.
  Eu me chamo Elisa Flyp, venho de uma família muito rica, meus pais são médicos, mas mesmo assim não há o que se fazer para mudar a minha sorte. Sofro de uma doença terrível, chamada Xeroderma Pigmentoso, doença genética rara que impede a regeneração das células da pele danificadas pelo sol. Atinge uma em um milhão, é incurável e pode acarretar câncer de pele se não tomar medidas extremas para evitar todo e qualquer raio ultravioleta, inclusive a luz indireta de janelas e lâmpadas fluorescente. Como eu vivo? Vou contar!
    Quando eu tinha meus seis anos de idade, ainda era uma garotinha feliz e que não tinha muita noção dos acontecimentos. Eu saia para dançar no grande jardim que tem na minha casa, o gramado me trazia paz, e lógico eu só fazia isso quando o por do sol transformava as colinas vermelhas em torno da casa em sombras frescas tingidas de roxo e cinza. Enquanto eu saltitava com os pés descalços, esperava as estrelas aparecerem e a lua subir. Essa era a hora da minha liberdade, então eu comemorava, dando rodopios. Adorava a lua. Ainda adoro a lua. Mas muita coisa mudou...
   Eu não sei o que é o calor do sol no rosto e nem a beleza do raiar do dia, como todo mundo. Sou uma pessoa da noite. Quando minha biopsia deu positiva, minha mãe pesquisou muito, se informou muito, consultei com vários tipos de médicos em vários lugares do País e até fora dele. A conclusão é que é uma doença cruel, que exige do paciente uma vida reclusa durante o dia, com as janelas vedadas para se proteger do sol. Algumas pessoas podem perder a visão, ficar desfiguradas, neurologicamente degeneradas e mentalmente retardadas, problemas estes que escapei até agora. Fico agradecida por isso, mas jamais imaginei sofrer tanto.
     Como descobriram que eu tinha a doença?! No começo, quando eu ainda tinha uns três meses de idade, meus pais perceberam umas manchas escuras nas minhas pernas, braços e no rosto, Minhas sardas também começaram a se destacar muito, mas como sou bem branquinha, todos achavam completamente normal. Porém, em uma consulta mensal quando eu tinha nove meses, o pediatra disse que as sardas eram preocupantes, pois um bebe não deve ter sardas, elas se formam com o tempo.
  Então meu pai, que é cardiologista, junto com minha mãe que é ginecologista, foi até um amigo de trabalho, dermatologista, que ficou intrigado. Minha mãe me contou que ele ficou muito tenso, nervoso, consultando livros e internet, parecia que ele nunca tinha visto aquilo na vida, o que deixou meus pais ainda mais tensos. Ficamos por mais de duas horas na consulta, tendo ao final a noticia que possivelmente era a terrível doença. Foi então que foi feito a biopsia.
   Como eu já disse, é uma doença genética, mas até hoje meus pais não sabem ao certo quem na família de algum dos dois poderia ter carregado a doença, se imagina que seja um tio do meu pai, que veio a falecer com quatro meses. Aquele dia, que meus pais saíram do consultório, os cuidados já começaram, mesmo que eles achassem aquilo um absurdo e se negassem a acreditar. Eu acho que faria o mesmo. Eu tenho um irmão, dois anos mais velho e no começo ele se queixava muito, queria as janelas abertas, queria a claridade, mas aceitou a idéia quando minha mãe explicou que a luz do sol era perigosa para mim. Quando o resultado veio à tona, meus pais se entristeceram. Lembro-me vagamente deles chorando alguns dias no quarto, palavras como “não somos mais uma família normal”, mas essa fase não durou muito tempo, foi mais uma adaptação, logo eles trataram de encontrar algum lado positivo e me trazer qualquer tipo de felicidade, que não esteja na luz.
   Foi então que eles pesquisaram muito, entraram em contato com pais que passavam pelo mesmo problema e fizeram de tudo para que as coisas fossem melhores. Eles então substituíram o papel das janelas por um plástico especial que bloqueia raios ultravioletas, o que não deixava mais a casa em completa escuridão e adaptaram seus horários, ficando acordados até tarde para que eu passasse mais tempo desperta durante a noite. Também consultaram shoppings e lojas, fazendo uma lista de locais proibidos com a luz fluorescente.
   Quando eu completei dois anos de idade, meu pai ouviu falar de um local que fabricava roupas de proteção solar completa, dos pés à cabeça, usando material criado pela Nasa. Um porém, custava dois mil dólares. Foi difícil, porque ele queria comprar mais de uma, então a família toda ajudou, eles economizaram, venderam algumas coisas valiosas que rendeu um bom dinheiro e eu ganhei três roupas. Duas pretas e uma azul. No inicio eu detestava ter de usar, por conta do calor. Mas depois, ansiosa para poder ser “normal” eu visto como um costume. Assim eu vou à escola, casa das minhas amigas e até outros lugares. Mas sempre uso um chapéu e um óculos apropriado que tem proteção. Minha mãe sempre me ajudava a ajustar o capuz e o óculos a prova de sol, coisa que hoje faço sozinha. Não uso o capuz e sim o chapéu somente na escola, porque como já vou toda coberta, se eu chego com o capuz, eles vão achar que eu to doente. E eu não gosto que ninguém saiba que na verdade, eu sou doente.